Дом с маяком: о мире, в котором каждый важен. История Лиды Мониава, рассказанная ей самой - Лида Мониава

Алевтина Петровна становится женщиной года по версии журнала Forbes Woman. И в том же году не выдерживает мучений родных контр-адмирал Вячеслав Апанасенко: у него терминальная стадия рака поджелудочной железы, и он стреляется из наградного пистолета на следующий день после того, как его отчаявшаяся жена не успевает получить накануне выходных дней еще одну, финальную, подпись на рецепте. В предсмертной записке Апанасенко пишет, что сам готов терпеть боль, но видеть мучения родных – нет. Все говорят о самоотверженном поступке контр-адмирала, чья смерть становится шагом к законодательным изменениям и распутыванию гордиева узла, в который связаны все ниточки доступного обезболивания в России.

В 2015 году выходит первый приказ Минздрава об организации паллиативной помощи.

Наталья Савва к тому моменту уже два года работает в фонде «Детский паллиатив», который занимается просветительской деятельностью: разрабатывает дорожные карты по обезболиванию, учит врачей, работает с Московским эндокринным заводом (и его директор соглашается на свой страх и риск самостоятельно запустить производство детских форм). Но воз проблем пока не сдвинулся с места, и широкую грудь суровой главной сестры Савва видит так же часто, как и заплаканные глаза мам и детей, которым больно. Каждый случай по-прежнему решается вручную, и обезболивающие леденцы, мировой стандарт наркотических анальгетиков, не зарегистрированных в России, для подопечных «Дома с маяком» привозит в чемоданах из-за границы Татьяна Друбич, каждый раз рискуя сесть в тюрьму. В Подмосковье в эти дни под опекой «Дома с маяком» умирает от рака печени пятилетняя девочка, у которой уже нет сил плакать. Плачет ее папа, работающий на скорой, – даже он не может найти морфин. Когда в дом приходит координатор детского хосписа Женя Габова, папа уже обессилел от слез и пьет водку…

После звонка Лиды Мониава Наталья Савва соглашается перейти на работу в «Дом с маяком». Савва ставит высокую планку: в Москве дети больше не будут кричать от боли.

В один из апрельских дней она приезжает к подопечной детского хосписа 16-летней Аминат Хизриевой, у которой очень редкая опухоль в матке, ее живот раздут, как на девятом месяце беременности. Весна в том году холодная, и Савва ежится на пороге: в квартире настежь открыты все окна и балкон. Это Аминат, едва разжимая губы, просит родителей держать их открытыми: мороз – единственное, что хотя бы немного выстужает ее боль. Аминат горит и не может даже пошевелиться. Савва, переступая порог съемной квартиры, где умирает девочка из Дагестана, видит пылающий костер инквизиции посреди благополучного города, цветущей столицы родины. Она не уйдет до глубокой ночи, оставаясь рядом с Аминат и ее родителями, вымороженными болью ребенка.

Из соцсети Лиды Мониава, вторник, 14 апреля 2015 года: «Пишу просто как свидетельство – про 16-летнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.

Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли, все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…

Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализировать. Заведующий Центром паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.

Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в Морозовскую больницу. Там сделали переливание крови, помогали как могли, из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, пятый этаж, Аминат несли на руках.

Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от дирекции округа и т. п.

В пять вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в департамент здравоохранения. Через тридцать минут с мамой связались из департамента здравоохранения, обещали помочь.

Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В Морозовской больнице вдруг появился морфин, сказали, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. Пятый этаж без лифта. Решили остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.

Сейчас часто на заседаниях в правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в департаменте здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за два рабочих дня все равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.

Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно, только когда препарат передан в семью.

И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь, – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».

Записи Лиды в соцсети на следующий день выглядят сценарием сюрреалистической постановки. За мамой Аминат присылают машину, обещая морфин, но на месте его не оказалось. Чиновники рапортуют «всё в